拿到症断书后，很多家长不是不知道，而是不愿接受，不敢接受，总觉得不可能，怎么就是我中奖了呢，盼着长大一点“万一能好呢”。

于是，一些家长试遍所有接触到的“偏方”，倾尽所有只为“万一能好起来”，很多家长想走捷径，例如：请算命、给孩子改名字、做针灸、经颅磁、推拿、饮食调整，还有各种封建迷信活动等等。显然这些“偏方”给了家长暂时的安慰，可带给家庭的是更深的伤害。那些无为的安慰式的“偏方”，换来的只是万缕的失望。而失望积累多了，绝望还远吗？

我们来看一位博士星妈的心路历程，看看她怎么从虚假的安慰里走回现实。

曾经坚信儿子能“脱帽”

家里有一个孤独症孩子，是什么体验？

我儿子是2017年4月份出生，大概15个月大的时候，因为进食障碍，我上网查找资讯，发现孤独症很多特征跟我儿子很像。18个月的时候被确诊（高度疑似）的时候，早有心理准备的我还是没忍住在医生办公室哭出来了。医生可能是见得多了，默默地等我哭完，说：找机构干预吧。绝望中，那句话就像是黑暗中的一缕圣光，把我从绝望的深渊中解救出来。对啊，还可以干预的，还是有办法的。还是有希望“脱掉孤独症这个帽子”的，这线希望给了我的安慰！接下来的一个月，我疯狂地上网找各种资料，打听机构，买了很多孤独症方面的书，关注了很多公众号，加入很多孤独症家长群……

身边人给我讲了很多安慰我的案例，某某孤独症5岁还不会说话，现在读大学了。某某也是孤独症，现在读研究生了。这样的案例让我内心感受到安慰：我儿子发现得这么早，肯定能干预得好，只要我们足够努力，将来能“脱帽”。

现实的“惨案”

有一天，我在网上刷到了一篇文章。某日凌晨，腹中已怀3个月身孕的母亲蓝夏和丈夫安城，带着14岁孤独症儿子在三亚海棠湾跳海自杀，儿子溺亡，父亲失踪，母亲生还并在年底诞下了肚子里的孩子。蓝夏夫妇离开老家到深圳打工，艰辛工作，努力赚钱，终于在深圳买下一套房子，算是在深圳站稳了脚跟。2003年，儿子的出生，让这个家庭变得忙碌又幸福。然而，到了2005年，儿子还不会说话，蓝夏带着孩子到医院检查，却遭“晴天霹雳”：孩子被确诊为孤独症。

擦干眼泪夫妇俩卖掉了深圳的房子，带着儿子四处求医，从深圳到广州、上海，再辗转杭州、青岛，还借钱去日本治疗孤独症，可情况并不乐观。多位医生都直接告诉蓝夏，她儿子根本没有治愈的希望，需要终生康复。

蓝夏无法接受，不断换医院。12年过去了，14岁的儿子仍然只有2岁的智商，24小时要人看护，生活无法自理。可能因为付出太多，投入成本太大，积蓄花得所剩无几，夫妇从虚假的希望中绝望了，夫妇俩产生了轻生的念头，2015年至2017年，他们带着儿子先后去了黄山、舟山、海口等地，寻找轻生地点，在三亚的海棠湾，悲剧终于发生了。

这篇文章让我感到莫名不舒服，看过之后抛之脑后，自己的儿子还是要全力以赴康复。只要付出努力能成功。当时的我所怀的何尝不是和蓝夏一样的希望啊。如果蓝夏和安城能重新认识，调整目标，重新安排生活，是不是悲剧就不会发生了呢？

反思：现实面前调整心态

我老公向单位请了一年的假，我们按照书上说的每周至少干预40小时。干预强度太大，我们大人吃不消，我就请家教补充。其中很贵的一个家教是某机构的督导，300元一小时。虽然很心疼钱，但是想着趁孩子小，现在钱就是花在刀刃上。

然而，一年下来，机构的其他孩子都有进步，也有的毕业去上幼儿园了。可是我们花光了积蓄，我们俩人不上班专职陪孩子上课学习，筋疲力竭，却并没有进步多少。

我反思，为什么一开始我能想到大人都吃不消，孩子上完机构的课又去上家教老师的课，家教老师那些认知课，孩子怎么能消化的了呢，在干预的过程中，我们发现孩子的逻辑理解能力非常低，不用评估，我自己都看出来他的智商很低。

  在孤独症儿子身上，“只要努力就能成功”这句话纯粹是安慰！我果断的停掉了家教，从安慰中走出来，重新调整期望值。

认同并配合机构设定的干预目标：身体协调、手指精细和配合度训练为主，认知为辅，为将来的生活自理打好基础。

通过反思调整，降低期望值，家庭的节奏一下子慢了下来，家庭氛围也轻松了许多。我和老公都上班，重新安排生活。今天儿子五岁了，尽管干预三年多的成果仅是：他只会左右手交替拍球、会骑自行车、会用剪刀、会自己穿衣服、穿鞋子、穿袜子，在外面玩时，他能听我的指令走和停。至今还是不认识颜色，对数字也没有概念，不会识别很多东西，但是我对他没有太高的要求，所以带他已经不太累了，他也有自己喜欢的事情可以打发时间（剪纸和骑车）。我现在还不知道儿子的未来在哪里，但至少当下的我们是幸福的。

由己及人，我想帮助更多家长走出困境

我在机构接触到的不少大龄孤独症孩子，很明显的中重度孤独症，七八岁了还在拼命教语言、上口肌课，教各种知识。显然这是舍本求末的，中重度的孩子要从生活自理入手，身体协调、手指精细和配合度训练为主，为将来的生活自理打好基础。

还有些家长对普校有着强烈的执着，就算延迟一年两年也要把孩子送到普校。有些家长把孩子送进了普校，每天过得胆战心惊，生怕接到老师的电话。

还有些孩子在普校坚持了几年，实在坚持不下去又转回了机构，跟原先在机构的同学重新成为同学，其实家长所做这些都是在自我安慰！到头来感觉多年的努力全都白费，情绪崩溃！

我感觉这些家长仍没有明白孤独症的真相，康复训练的重心没有放在孩子生活自理和社会功能上。

一开始我非常积极给他们科普，告诉他们抛弃那些虚幻的安慰式的希望，特别是那些请算命、给孩子改名字、做针灸、经颅磁、调饮食的。我让他们回到现实，根据孩子的程度合理设定康复目标，我还写科普文章，希望家长们能避开这些坑。很快，我就很沮丧地发现，那些想走捷径的家长们不是不知道，而是抱着一种“万一有奇迹出现呢？”的心态心甘情愿被骗，以此来安慰自己。

可是这些花钱的“安慰”除了花钱之外，真的没什么伤害吗？

开始都是抱着一丝希望，而得到的却是万缕的失望。从希望到失望的心理落差难道不是伤害？这种失望的积累多了，绝望还会远吗？

这些安慰做法带给孤独症家庭的到底是什么？是一剂让你暂时忘却烦恼的麻醉剂？家长们在这些虚假安慰的支撑下，逃避面对现实真相。

我曾给一个公众号投过一篇稿子，他们希望我多写积极正面的故事鼓励家长。我问编辑：如果家长们接触到的都是成功的信息，他们要怎么来面对自己不那么美好的现实呢？

我反思：如果蓝夏和安城能重新认识，调整心态，调整目标，重新安排生活，悲剧就不会发生！

我认为一味用一些阳光的案例或美丽的谎言，去安慰鼓励孤独症家庭，不如合理引导孤独症家庭如何正确认识自己孩子，面对真相、建立正确期望值，配合康复机构大限度康复孩子，并合理安排家庭生活！